Wystawa zdjęć dzieci z nieuleczalną chorobą Sanfilippo na Świdnickiej

Już w sobotę na ul. Świdnickiej wernisaż wystawy o dzieciach z bardzo rzadką i nieuleczalną chorobą. Oglądający pozna świat Sanfilippo, w którym czas płynie inaczej niż zwykle. Podczas otwarcia przewidziane są gry i zabawy dla dzieci, a także spotkanie z rodzicami chorego Huberta i jedną z autorek fotografii.

Zespół Sanfilippo, inaczej mukopolisacharydoza typu III, jest dziedziczną chorobą przemiany materii. Występuje bardzo rzadko, raz na 66 tys. urodzeń. W Polsce żyje ok. 50 dzieci z Sanfilippo.

Pomysł na nietypową wystawę narodził się w Stowarzyszeniu Uratujmy Życie, którego głównym celem jest znalezienie leku na chorobę, ale też pomoc w rehabilitacji dzieci. W stowarzyszeniu działa Andrzej i Wioletta Łabnowie, którzy mają dwóch chorych na Sanfilippo synów. Wioletta Łabno jest także fotografem, uwiecznia codzienność własnej rodziny, ale nie tylko. I postanowiła pójść krok dalej.

- Wioletta zapytała na naszej zamkniętej grupie na Facebooku, czy nie zrobiłybyśmy zdjęć dzieciom z Sanfilippo –mówi Joanna Rebejko, jedna z autorek fotografii, które pojawią się na wystawie na ul Świdnickiej we Wrocławiu. – Na początku pojawiła się myśl, jak zrobić te zdjęcia, ale tak naprawdę nie różni się to niczym od sesji, które robimy na co dzień. Chodziło o uchwycenie chwili.

To uchwycenie chwil – zarówno wyjątkowych, jak i zwykłych, wydarzających się z ustaloną regularnością – jest szczególnie ważne dla rodziców dzieci z Sanfilippo. Choroba oznacza życie z dnia na dzień. Dzisiaj jest dobrze, jutro stan dziecka może się znacznie pogorszyć i będzie wymagało opieki.

- Mamy różne doświadczenia, raz jest lepiej, a raz gorzej, ale cieszymy się z każdego dnia – mówi Anna Urbaniak, mama sześcioletniego Huberta chorującego na mukolipidozę, która jest rzadką odmianą zespołu Sanfilippo. – Te chwile chcielibyśmy zatrzymać. Stąd tytuł wystawy: „Pomiędzy wczoraj a jutro….

Anna i Błażej Urbaniakowie z synem Hubertem przyjdą na sobotni wernisaż. Na miejscu będą też koledzy i koleżanki z niepublicznego przedszkola integracyjnego "Mokronosek", do którego uczęszcza Hubert.

- W przypadku Sanfilippo trudno o wsparcie, bo to bardzo rzadka choroba i prawie nikt o niej nie słyszał. W przedszkolu spotkaliśmy się jednak z dużym zrozumieniem – mówi Anna Urbaniak. – Kontakt ze zdrowymi dziećmi dużo dał Hubertowi. Wcześniej nie chciał jeść, teraz robi to sam z innymi przedszkolakami. Chce się z nimi bawić, one przy okazji uczą się tolerancji oraz szacunku. Zauważyliśmy dużą poprawę u Huberta.

Choroba Sanfilippo jest trudna do zdiagnozowania, rozwój dziecka przebiega prawidłowo do pierwszych 2-3 lat życia. Potem następuje regresja psychoruchowego rozwoju. Dziecko może mieć zaburzenia zachowania, problemy emocjonalne, nadpobudliwość z cechami autyzmu, trudności z koncentracją i pamięcią, spowalnia się rozwój umysłowy. Ostatecznie traci zdolność chodzenia, nasilają się trudności z mową. Sanfilippo wyniszcza niemal cały organizm. Dziecko nie dożywa pełnoletności.

Lekarstwo jest poszukiwane od lat. Niedawno prof. Grzegorz Węgrzyn z Uniwersytetu Gdańskiego opracował metodę zahamowania choroby, która daje nadzieję na przedłużenie życia. Jednak brakuje pieniędzy na kolejne fazy badań i próby kliniczne. Badania można wspomóc za pośrednictwem Stowarzyszenia Uratujmy Życie, na które wystarczy przekazać 1% podatku. Program do rozliczenia PIT jest bezpłatnie dostępny na stronie www.uratujmyzycie.org.pl.