5-letnia Maja potrzebuje 350 tysięcy dolarów na 11 operację

środa, 10.12.2014 10:11 5004 0

350 tysięcy dolarów – tyle pieniędzy potrzebują rodzice 5-letniej Mai Klucznik spod Wrocławia na 11 już operację dziewczynki.

Planowany zabieg operacyjny to dystrakcja twarzy, podczas której zakładany jest na środkową część specjalny aparat dzięki któremu, podczas kolejnych tygodni, wyciągana jest środkowa część twarzy. Cała procedura wymaga stałej konsultacji lekarzy specjalistów a tym samym pobytu Majki na miejscu. Operacja ma zostać przeprowadzona w klinice w Filadelfii.

WIĘCEJ INFORMACJI NA BLOGU MAI

Maja Klucznik cierpi na zespół Aperta spowodowany mutacją genów. Mutacja ta jest "samoistna", co oznacza, że ze zdrowych "dawców genów" – czyli taty i mamy, rodzi się dziecko, które może mieć tę wadę. Jak dotąd lekarze nie wykryli wpływu "dawców" na wystąpienie zjawiska.

Mutacja genu w ZA powoduje szereg wad, które mogą wystąpić. Pierwsza, najistotniejsza wada – to nieprawidłowości w układzie kostnym. Dokładniej: – palcozrost dłoni i stóp (syndaktylia), nieprawidłowa budowa kości płaskich (np. barku, ramion) oraz nieprawidłowy rozwój twarzoczaszki. Jeśli chodzi o zrost palców – sprawa jest "dość" jasna – zazwyczaj występuje zrost wszystkich palców stóp oraz zrost poszczególnych (np. 3 środkowych) palców dłoni i zazwyczaj dotyczy to równomiernie obu dłoni i stóp. Jeśli chodzi o nieprawidłowy rozwój twarzoczaszki, czyli po prostu głowy, problem objawia się tym, że na ostatnim etapie płodowym u dzieci z ZA następuje zrośniecie się niektórych szwów czaszki. Normalnie, dziecko rodząc się, nie posiada zrośniętych szwów kości czaszki (choćby po to by poród naturalny był "łatwiejszy"). Zrośniecie szwów następuje w późniejszym okresie, a całkowity zrost każdy rodzić mógł zaobserwować – jest to tak zwane zarośnięcie ciemiączka – czyli kostnej „dziury” na czubku głowy. U dzieci z ZA proces ten zostaje zaburzony i zrost szwów następuje już w etapie płodowym malucha. Skutkuje to tym, że mózg, który rośnie intensywnie w pierwszych miesiącach powoduje deformacje twarzy i czaszki. Mózg rosnąć potrzebuje miejsca – jeśli go nie znajdzie w obszarach, które są zamknięte – nieelastyczne – to znajdzie inne miejsce na swój rozwój. I na tym etapie mogą się pojawić problemy neurologiczne.

Do tej pory mała Maia przeszła już 10 operacji (4 w Krakowie i 6 w Hamburugu) polegających m.in. na założeniu dystraktorów czaszki i obu dłoni.

 

JAK POMÓC MAJCE?

 

Przekazując 1% podatku

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"

KRS: 0000037904

w pozycji "cel szczegółowy 1%" wpisać:

Maja Wiktoria Klucznik 9949

 lub

wpłacając darowiznę na subkonto (całość darowizny przekazywana jest na indywidualne subkonto) Majki w :

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"

01-685 Warszawa

Bank BPH S.A.

15 1060 0076 0000 3310 0018 2615

Tytułem:

9949 – Klucznik Maja Wiktoria – darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

 

 

Fot. blog majaklucznik.blog.pl

Dodaj komentarz

Komentarze (0)