16.05, Ząbkowice Śląskie: Konferencja „Dbaj o zdrowie”

wtorek, 6.5.2025 08:46 1292 7

Już 16 maja o godzinie 15:00 w kawiarni Ząbkowickiego Centrum Kultury i Turystyki odbędzie się konferencja „Dbaj o zdrowie”. Spotkanie ma na celu zwiększenie świadomości na temat chorób rzadkich, zaburzeń rozwoju oraz znaczenia wczesnej i trafnej diagnozy genetycznej. Udział w konferencji jest bezpłatny.

Za inicjatywą wydarzenia stoi mieszkanka Ząbkowic Śląskich, mama kilkuletniego Michała, który od urodzenia zmaga się z rzadką chorobą genetyczną.

"Zanim trafiliśmy na właściwego specjalistę, odwiedziliśmy wielu lekarzy. Nikt nie potrafił nam pomóc, nikt nie wiedział, co dzieje się z naszym dzieckiem. Dopiero profesor Robert Śmigiel postawił trafną diagnozę. To odmieniło życie Michała i nasze". – mówi mama Michała Pani Alicja.

Właśnie profesor Robert Śmigiel – uznany specjalista w dziedzinie genetyki klinicznej, neurologii i pediatrii – będzie jednym z głównych prelegentów konferencji. Obok niego wystąpią inni lekarze, na co dzień pracujący z dziećmi dotkniętymi chorobami rzadkimi i zaburzeniami rozwoju. Podczas spotkania uczestnicy będą mogli wysłuchać wykładów, zadać pytania oraz skonsultować się z ekspertami.

Jak podkreśla organizatorka, konferencja nie jest wydarzeniem wyłącznie dla rodziców dzieci z już zdiagnozowanymi chorobami.

W Polsce na choroby rzadkie cierpi około 3 milionów osób, z czego połowa to dzieci. Problemy z napięciem mięśniowym, trudności w karmieniu niemowląt, opóźnienia w rozwoju, autyzm czy padaczka – to mogą być symptomy chorób genetycznych, o których nikt nie wspomina, bo lekarze pierwszego kontaktu często nie mają z nimi styczności.

Celem wydarzenia jest nie tylko edukacja, ale także konkretna pomoc dla rodzin, które czują się zagubione w systemie opieki zdrowotnej. Wczesna diagnostyka genetyczna może znacząco poprawić jakość życia dzieci i ich rodzin, a czasem wręcz uratować zdrowie lub życie.

Konferencja „Dbaj o zdrowie” odbywa się dzięki zaangażowaniu burmistrza Ząbkowic Marcina Orzeszka oraz Ząbkowickiego Centrum Kultury i Turystyki.

Organizatorzy zapraszają wszystkich mieszkańców regionu – rodziców, nauczycieli, opiekunów, a także osoby pracujące w ochronie zdrowia.

/doba.pl/

Przeczytaj komentarze (7)

Komentarze (7)

Odpowiadasz na komentarz:
Gość
czwartek, 01.01.1970 01:00
Zgadzam sie
Znajoma tesciowej środa, 14.05.2025 22:34
Nie dajcie się nabrac tej Matce. Ona nigdzie z dzieckiem nie jeździła do póki nie straciło dziecko swiadczenia pielęgnacyjnego w wieku 6 lat. W tedy dopiero zaczela jezdzic po lekarzach i to prywatnych aby dostać zaświadczenia. A w rzeczywistosci zbiera na wakacje ze swoim konkubentem na wycieczki do Turcji,Bułgarii na chotele 5 gwiazdkowe a dzieci zostawia po rodzinie na 2 lib 3 tygodnie. Także uwaga na nią. To charpia bez serca i sumienia.
Gość czwartek, 15.05.2025 21:58
Charpia,chotele,takie wyrazy nie występują w języku polskim
Znajoma czwartek, 15.05.2025 21:40
Ta konferencja nie ma nic wspólnego ze zbieraniem pieniędzy,jest zorganizowana po to aby pomoc innym rodzicom , uświadomić czym sa choroby rzadkie,jak złożona jest genetyka,wiec co jest w tym złego ze ktos dzieli sie swoimi doświadczeniami.
Jak nie pomagasz to nie przeszkadzaj droga Madziu
Znajoma tesciowej piątek, 16.05.2025 00:09
Nie jestem Madzia jestem Iwona i tak mam pokrycie z tym co pisze bo sama się chwaliła na urlopie swoim wyczynami. A kto to Madzia.?
Gość 3 piątek, 16.05.2025 02:14
A co panią to obchodzi kto co robi na urlopie. Ona ma takie samo prawo wyjechać gdzieś i odpocząć a to panią nie powinno interesować. Zgadzam się z tą osobą ci napisała że ta konferencja nie ma nic wspólnego ze zbieraniem pieniędzy. A ta pani Alicja skoro cały czas poświęca swój czas 24 godziny na dobę zajmuje się dzieckiem niepełnosprawnym to ma prawo odpocząć. Po to jest ta opieka wytchnieniowa. A przez panią " znajoma teściowej " przechodzi duża zazdrości i chcec dowalenia tej pani. A ma pani dowody na pokrycie że ona nigdzie z tym dzieckiem nie jeździła po lekarzach czy że ma dokumenty medyczne które nie pokrywają się z prawdą ? A po za tym takich dokumentów jak wyniki badań genetycznych nie da się tak o załatwić bo się za nie zapalci. Takie badania są w ogóle płatne. A pani niech się zastanowi co pisze. Jak bym był na miejscu pani Alicji zgłosił bym pomówienia i zniesławienie publiczne na policję oni by tam znaleźli skąd pani pisze i kim jest pani tak naprawdę i może pani mieć duże nieprzyjemności. Bo nie wolno bez prawnie kogoś ponawiać i heytowac. Nie pozdrawiam
Gość piątek, 16.05.2025 09:43
Zgadzam sie
Gość czwartek, 15.05.2025 18:47
Z czym mamy tej pani nie wierzyć ? Że ma dziecko chore ? Że chce pomóc innym rodzicom? Czy twierdząc że ta pani chodzi prywatnie do lekarzy to uważa pani że ona ma zatuszowana dokumentację medyczną ? A może osoby które przyjadą nie są specjalistami w swojej dziedzinie medycznej ? I czy ma pani jakieś dowody na pokrycie tych rzeczy które pani wypisuje? Czy tylko pani tak pisze żeby heytowac tą panią która zorganizowała ta konferencje naukowa?