16.05, Ząbkowice Śląskie: Konferencja „Dbaj o zdrowie”

wtorek, 6.5.2025 08:46 2025 7

Już 16 maja o godzinie 15:00 w kawiarni Ząbkowickiego Centrum Kultury i Turystyki odbędzie się konferencja „Dbaj o zdrowie”. Spotkanie ma na celu zwiększenie świadomości na temat chorób rzadkich, zaburzeń rozwoju oraz znaczenia wczesnej i trafnej diagnozy genetycznej. Udział w konferencji jest bezpłatny.

Za inicjatywą wydarzenia stoi mieszkanka Ząbkowic Śląskich, mama kilkuletniego Michała, który od urodzenia zmaga się z rzadką chorobą genetyczną.

"Zanim trafiliśmy na właściwego specjalistę, odwiedziliśmy wielu lekarzy. Nikt nie potrafił nam pomóc, nikt nie wiedział, co dzieje się z naszym dzieckiem. Dopiero profesor Robert Śmigiel postawił trafną diagnozę. To odmieniło życie Michała i nasze". – mówi mama Michała Pani Alicja.

Właśnie profesor Robert Śmigiel – uznany specjalista w dziedzinie genetyki klinicznej, neurologii i pediatrii – będzie jednym z głównych prelegentów konferencji. Obok niego wystąpią inni lekarze, na co dzień pracujący z dziećmi dotkniętymi chorobami rzadkimi i zaburzeniami rozwoju. Podczas spotkania uczestnicy będą mogli wysłuchać wykładów, zadać pytania oraz skonsultować się z ekspertami.

Jak podkreśla organizatorka, konferencja nie jest wydarzeniem wyłącznie dla rodziców dzieci z już zdiagnozowanymi chorobami.

W Polsce na choroby rzadkie cierpi około 3 milionów osób, z czego połowa to dzieci. Problemy z napięciem mięśniowym, trudności w karmieniu niemowląt, opóźnienia w rozwoju, autyzm czy padaczka – to mogą być symptomy chorób genetycznych, o których nikt nie wspomina, bo lekarze pierwszego kontaktu często nie mają z nimi styczności.

Celem wydarzenia jest nie tylko edukacja, ale także konkretna pomoc dla rodzin, które czują się zagubione w systemie opieki zdrowotnej. Wczesna diagnostyka genetyczna może znacząco poprawić jakość życia dzieci i ich rodzin, a czasem wręcz uratować zdrowie lub życie.

Konferencja „Dbaj o zdrowie” odbywa się dzięki zaangażowaniu burmistrza Ząbkowic Marcina Orzeszka oraz Ząbkowickiego Centrum Kultury i Turystyki.

Organizatorzy zapraszają wszystkich mieszkańców regionu – rodziców, nauczycieli, opiekunów, a także osoby pracujące w ochronie zdrowia.

/doba.pl/

Przeczytaj komentarze (7)

Komentarze (7)

Odpowiadasz na komentarz:
Gość
czwartek, 01.01.1970 01:00
Z czym mamy tej pani nie wierzyć ? Że ma dziecko chore ? Że chce pomóc innym rodzicom? Czy twierdząc że ta pani chodzi prywatnie do lekarzy to uważa pani że ona ma zatuszowana dokumentację medyczną ? A może osoby które przyjadą nie są specjalistami w swojej dziedzinie medycznej ? I czy ma pani jakieś dowody na pokrycie tych rzeczy które pani wypisuje? Czy tylko pani tak pisze żeby heytowac tą panią która zorganizowała ta konferencje naukowa?
Znajoma tesciowej środa, 14.05.2025 22:34
Nie dajcie się nabrac tej Matce. Ona nigdzie z dzieckiem nie jeździła do póki nie straciło dziecko swiadczenia pielęgnacyjnego w wieku 6 lat. W tedy dopiero zaczela jezdzic po lekarzach i to prywatnych aby dostać zaświadczenia. A w rzeczywistosci zbiera na wakacje ze swoim konkubentem na wycieczki do Turcji,Bułgarii na chotele 5 gwiazdkowe a dzieci zostawia po rodzinie na 2 lib 3 tygodnie. Także uwaga na nią. To charpia bez serca i sumienia.
Gość czwartek, 15.05.2025 21:58
Charpia,chotele,takie wyrazy nie występują w języku polskim
Znajoma czwartek, 15.05.2025 21:40
Ta konferencja nie ma nic wspólnego ze zbieraniem pieniędzy,jest zorganizowana po to aby pomoc innym rodzicom , uświadomić czym sa choroby rzadkie,jak złożona jest genetyka,wiec co jest w tym złego ze ktos dzieli sie swoimi doświadczeniami.
Jak nie pomagasz to nie przeszkadzaj droga Madziu
Znajoma tesciowej piątek, 16.05.2025 00:09
Nie jestem Madzia jestem Iwona i tak mam pokrycie z tym co pisze bo sama się chwaliła na urlopie swoim wyczynami. A kto to Madzia.?
Gość 3 piątek, 16.05.2025 02:14
A co panią to obchodzi kto co robi na urlopie. Ona ma takie samo prawo wyjechać gdzieś i odpocząć a to panią nie powinno interesować. Zgadzam się z tą osobą ci napisała że ta konferencja nie ma nic wspólnego ze zbieraniem pieniędzy. A ta pani Alicja skoro cały czas poświęca swój czas 24 godziny na dobę zajmuje się dzieckiem niepełnosprawnym to ma prawo odpocząć. Po to jest ta opieka wytchnieniowa. A przez panią " znajoma teściowej " przechodzi duża zazdrości i chcec dowalenia tej pani. A ma pani dowody na pokrycie że ona nigdzie z tym dzieckiem nie jeździła po lekarzach czy że ma dokumenty medyczne które nie pokrywają się z prawdą ? A po za tym takich dokumentów jak wyniki badań genetycznych nie da się tak o załatwić bo się za nie zapalci. Takie badania są w ogóle płatne. A pani niech się zastanowi co pisze. Jak bym był na miejscu pani Alicji zgłosił bym pomówienia i zniesławienie publiczne na policję oni by tam znaleźli skąd pani pisze i kim jest pani tak naprawdę i może pani mieć duże nieprzyjemności. Bo nie wolno bez prawnie kogoś ponawiać i heytowac. Nie pozdrawiam
Gość piątek, 16.05.2025 09:43
Zgadzam sie
Gość czwartek, 15.05.2025 18:47
Z czym mamy tej pani nie wierzyć ? Że ma dziecko chore ? Że chce pomóc innym rodzicom? Czy twierdząc że ta pani chodzi prywatnie do lekarzy to uważa pani że ona ma zatuszowana dokumentację medyczną ? A może osoby które przyjadą nie są specjalistami w swojej dziedzinie medycznej ? I czy ma pani jakieś dowody na pokrycie tych rzeczy które pani wypisuje? Czy tylko pani tak pisze żeby heytowac tą panią która zorganizowała ta konferencje naukowa?