Amelce został tylko 1 kg - trwa wyścig z czasem o życie dziewczynki
Niespełna 1 kilogram dzieli Amelkę Gmyrek ze Strzegomia od zaprzepaszczenia szansy na podanie najdroższego leku świata. Dziewczynka choruje na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Do zakończenia zbiórki brakuje ponad 1,7 miliona złotych! Trwa wyścig z czasem.
Rozpowszechnienie rdzeniowego zaniku mięśni w Polsce nie jest dokładnie znane. Szacuje się, że obecnie w naszym kraju żyje około 800–1000 chorych na SMA, a co roku rodzi się około 40–50 dzieci, u których rozpozna się rdzeniowy zanik mięśni, w tym 30–40 dzieci z najcięższą postacią choroby.
Dostępne terapie są bardzo kosztowne. Cena leku opartego na terapii genowej kosztuje ok. 10 milionów złotych.
- Sytuacja jest dramatyczna – został nam 1 kg czasu. Według obliczeń wynika, że zbiórkę zakończymy za około 120 dni! Nasza córeczka nie ma tyle czasu! Musimy przyspieszyć, a niestety zwalniamy. Prosimy o wsparcie Amelki, bez Was to na pewno się nie uda. Pomóżcie nam zakończyć zbiórkę jak najszybciej Żeby szansa na lepsze jutro dla naszej córeczki nie przepadła na dobre! Błagam, jako matka, zatrzymaj się na chwilę, udostępnij zbiórkę, pomóż nam dotrzeć do innych ludzi z wielkim sercem takim jak Twoje! - apeluje mama dziewczynki.
Dobrowolnych wpłat można dokonywać poprzez stronę: KLIKNIJ
Licytacje: kliknij
Przeczytaj komentarze (2)
Komentarze (2)
mmilkowski-o-negocjacjach-ws-leku-na-sma
-decyzja-jest-negatywna