Amelka właśnie dostała najdroższy lek świata

Amelka Gmyrek jako 30-ste dziecko w Polsce dostała lek ZolgenSMA w Dziecięcym Szpitalu Klinicznym im. prof. Antoniego Gębali w Lublinie, zwany najdroższym lekiem świata. Potrzeba było 9 milionów złotych na ratowanie życia i zdrowia chorej na SMA dziewczynki. Chętnych do pomocy nie brakowało.

-Na wstępie bardzo serdecznie chcemy podziękować pani dr hab. n. med. Magdalena Chrościńska- Krawczyk za cudowna opiekę i serce jakie wkłada w każde dziecko walczące z SMA i podający Terapie Genową i robi to z wielkim profesjonalizmem i dbałością. Do dziś pamiętam ten wzrok ludzi, na odpowiedź, że zbieramy 9,5 miliona złotych na Terapie Genowa dla Naszej córeczki . Patrzyli na Nas jakbyśmy żartowali i nie wierzyli, że to może się udać . Druga cześć wspierała Nas od początku do końca wierząc, że to się uda nawet wtedy kiedy my mieliśmy momenty zwątpienia. To uczucie, które towarzyszyło Nam przez cała zbiórkę nie jest do opisania uczucie mieszające strach czy zdążymy i bezsilność, że pomimo tego co robimy to nadal za mało . Zbiórka pokazała Nam także kto jest z Nami tak naprawdę, zweryfikowała i dość mocno okroiła grono Naszych kontaktów i znajomych ale dzięki zbiórce poznaliśmy Nowych znajomych i rozwijamy nowe przyjaźnie, które zostaną z Nami na dłużej . I tak oto po 14 miesiącach stał się cud .To właśnie Wy pokazaliście, że - niemożliwe nie istnieje. Miliony serc zjednoczyło się dla Naszej Myszki Amelki i dokonaliście prawdziwego CUDU…na zawsze pozostaniecie głęboko w Naszych sercach za to co zrobiliście! Trzymajcie kciuki aby Amelka teraz szybko dochodziła do siebie po podaniu leku i szybko zdobywała nowe umiejętności, abyśmy mogli cieszyć się i chwalić efektami Terapii . Przegrywają Ci, którzy nie potrafią nawet walczyć my dzięki Wam mamy szanse wygrać ta nierówna walkę z SMA - informują rodzice dziewczynki.

Amelka Gmyrek jest wesołą dziewczynką, która walczy z podstępną chorobą, rdzeniowym zanikiem mięśni. Choroba jest na tyle niebezpieczna, że powoli przestają pracować wszystkie mięśnie dziecka, nawet te które odpowiadają za prawidłowe oddychanie. Dzięki determinacji rodziców wykonano badania genetyczne. Osiem tygodni później rodzice Amelki otrzymali druzgocącą diagnozę – rdzeniowy zanik mięśni. Leczenie, które jest jedynym ratunkiem na uratowanie życia dziewczynki jest bardzo kosztowne. Terapia genetyczna została wyceniona na 9 milinów złotych. Szansą na uratowanie życia dziewczynki  jest podanie jednego z najdroższych leków świata.