[FOTO] Żarów razem dla Amelki

76 Zobacz galerię

Rdzeniowy zanik mięśni, to ciężka choroba rzadka, w której z powodu wady genetycznej obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni. Choroba dotyka osób w różnym wieku, jednak w ponad 90% przypadków objawy pojawiają się w niemowlęctwie albo wczesnym dzieciństwie. Niestety na SMA chora jest mała Amelka ze Strzegomia, której potrzebne jest szybko nasze wsparcie. 30 maja na żarowskim targowisku zorganizowano festyn, z którego dochód przeznaczony zostanie na leczenie dziewczynki.

Rozpowszechnienie rdzeniowego zaniku mięśni w Polsce nie jest dokładnie znane. Szacuje się, że obecnie w naszym kraju żyje około 800–1000 chorych na SMA, a co roku rodzi się około 40–50 dzieci, u których rozpozna się rdzeniowy zanik mięśni, w tym 30–40 dzieci z najcięższą postacią choroby.

Dostępne terapie są bardzo kosztowne. Cena leku opartego na terapii genowej kosztuje ok. 10 milionów złotych.

- Deską ratunku dla córki jest zbiórka pieniędzy na terapie genową. Niestety Amelka waży 10 kg a terapie można wykonać do momentu gdy dziecko waży mniej niż 13,5 kg. Prosimy wręcz błagamy o każdą złotówkę i chęć pomocy. Bez waszej pomocy nie damy rady i będziemy musieli patrzeć na cierpienie naszej malej córeczki. W najgorszym z możliwych jeżeli nie uda nam się uzbierać kwoty na terapie genowa to pieniążki będą wykorzystane na rehabilitacje i zakup sprzętu. Jednak mam nadzieje ze damy radę!!! - mówią rodzice.

Dobrowolnych wpłat można dokonywać poprzez stronę: KLIKNIJ

Podczas żarowskiego festynu nie zabrakło atrakcji dla dzieci, ale również dla dorosłych m.in. zumby, występu dzieci z Kids Dance, baniek mydlanych, malowania włosów, loterii fantowej, grilla i domowych ciast.

W trakcie imprezy z wizytą pojawiły się także uczestniczki programu Królowe Życia emitowanego w stacji TTV, czyli Inga Zawadzka i Wioleta Ufnal.