komunikaty.doba.pl
wesele.doba.pl
PKS
MPK

piątek, 30 lipca 2021

Julity, Piotra

[FOTO] Żarów razem dla Amelki

niedziela, 30.5.2021 15:10 , komentarze: 0 , odsłony: 2218
kategorie artykułu:

Rdzeniowy zanik mięśni, to ciężka choroba rzadka, w której z powodu wady genetycznej obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni. Choroba dotyka osób w różnym wieku, jednak w ponad 90% przypadków objawy pojawiają się w niemowlęctwie albo wczesnym dzieciństwie. Niestety na SMA chora jest mała Amelka ze Strzegomia, której potrzebne jest szybko nasze wsparcie. 30 maja na żarowskim targowisku zorganizowano festyn, z którego dochód przeznaczony zostanie na leczenie dziewczynki.

Rozpowszechnienie rdzeniowego zaniku mięśni w Polsce nie jest dokładnie znane. Szacuje się, że obecnie w naszym kraju żyje około 800–1000 chorych na SMA, a co roku rodzi się około 40–50 dzieci, u których rozpozna się rdzeniowy zanik mięśni, w tym 30–40 dzieci z najcięższą postacią choroby.

Dostępne terapie są bardzo kosztowne. Cena leku opartego na terapii genowej kosztuje ok. 10 milionów złotych.

Deską ratunku dla córki jest zbiórka pieniędzy na terapie genową. Niestety Amelka waży 10 kg a terapie można wykonać do momentu gdy dziecko waży mniej niż 13,5 kg. Prosimy wręcz błagamy o każdą złotówkę i chęć pomocy. Bez waszej pomocy nie damy rady i będziemy musieli patrzeć na cierpienie naszej malej córeczki. W najgorszym z możliwych jeżeli nie uda nam się uzbierać kwoty na terapie genowa to pieniążki będą wykorzystane na rehabilitacje i zakup sprzętu. Jednak mam nadzieje ze damy radę!!! - mówią rodzice.

Dobrowolnych wpłat można dokonywać poprzez stronę: KLIKNIJ

Podczas żarowskiego festynu nie zabrakło atrakcji dla dzieci, ale również dla dorosłych m.in. zumby, występu dzieci z Kids Dance, baniek mydlanych, malowania włosów, loterii fantowej, grilla i domowych ciast.

W trakcie imprezy z wizytą pojawiły się także uczestniczki programu Królowe Życia emitowanego w stacji TTV, czyli Inga Zawadzka i Wioleta Ufnal.

 

Wasze komentarze

środa, 28.7.2021 10:20
1
poniedziałek, 26.7.2021 09:39
piątek, 23.7.2021 12:04
piątek, 16.7.2021 12:10
piątek, 16.7.2021 09:13
czwartek, 15.7.2021 13:13
TAXI Świdnica
TAXI Świdnica
Mati Autogaz
Mati Autogaz
Eldomik serwis AGD
Eldomik serwis AGD
Fotograf Świdnica
Fotograf Świdnica
Kino Cinema3D
Kino Cinema3D
Przedszkole Abrakadabra
Przedszkole Abrakadabra
SPZOZ w Świdnicy - Latawiec
SPZOZ w Świdnicy - Latawiec