Konferencja o wspieraniu pacjentów z niepełnosprawnością sprzężoną i ich rodzin

Praktyczne wskazówki - niezwykle ważne dla rodzin, w których pojawiła się niepełnosprawność sprzężona. Także dla tych, które wciąż czekają na diagnozę. Wymiana doświadczeń między specjalistami z różnych obszarów. Informacje od rodziców, którzy od wielu lat walczą do zdrowie swojego dziecka, a teraz ich praktyczna wiedza wspiera kolejne rodziny. We Wrocławiu już po raz dwunasty Fundacja „Potrafię Pomóc” współorganizowała konferencję poświęconą niepełnosprawności i chorobom rzadkim. 

Wydarzenie było transmitowane online, można je obejrzeć na profilu YouTube Fundacji „Potrafię Pomóc”:

W czasie konferencji „Opieka skoordynowana u dzieci ze sprzężoną niepełnosprawnością z rozpoznaniem i bez rozpoznania” o tym, jak radzić sobie, gdy kilku specjalistów mówi co innego, opowiedział prof. dr hab. Robert Śmigiel - specjalista pediatrii, neonatologii, genetyki klinicznej i pediatrii metabolicznej, koordynator do spraw medycznych prowadzonego przez Fundację „Potrafię Pomóc” Centrum Diagnostyczno-Terapeutycznego Chorób Rzadkich im. Bartłomieja Skrzyńskiego. O tym czy i jakie anomalie w wyglądzie dzieci np. urodzonych z zespołami wad genetycznych należy zoperować mówił prof. dr hab. Maciej Bagłaj, chirurg i urolog dziecięcy, chirurg onkolog. „Gdy zaburzenia snu dziecka spędzają sen z powiek rodziców” – to tytuł prelekcji dr. n. med. Mai Krefft, psychiatry dzieci i młodzieży. Z kolei lek. Michał Błoch, pediatra z doświadczeniem m.in. w opiece nad pacjentami wymagającymi opieki hospicjum, podpowiadał, jak radzić sobie z niedożywieniem u dzieci ze sprzężoną niepełnosprawnością. Pierwszą sesję zakończyła prelekcja mgr. Adama Komara, który sytuację dzieci z niepełnosprawnościami zna jako rodzic i jako prezes Fundacji „Potrafię Pomóc”, od lat aktywnie działającej na rzecz poprawy sytuacji osób z niepełnosprawnościami w Polsce. Po przerwie dr Aleksandra Lisowska opowiedziała o alternatywnych metodach komunikacji – metodach umożliwiających komunikowanie się osobom, które nie posiadają umiejętności mowy bądź posiadają ją w stopniu uniemożliwiającym satysfakcjonującą wymianę informacji. Jak reagować na nadmiar lub niedobór masy ciała – o tym z perspektywy dietetyka mówiła mgr Dorota Mickiewicz-Góra. W czasie konferencji była też mowa o pomocy psychologicznej dla rodziny dziecka z zaburzeniami rozwoju. To prelekcja mgr Katarzyny Pityńskiej, psychologa i psychoterapeuty. Na koniec o roli logopedy opowiedziała dr n. hum. Teresa Kaczan, logopeda z wieloletnim doświadczeniem.