komunikaty.doba.pl
wesele.doba.pl
LOTTO

czwartek, 19 lipca 2018

Wincentego, Wodzislawa

Pomoc dla Kacpra

piątek, 29.6.2018 01:51 , komentarze: 0 , odsłony: 1179
kategorie artykułu:
 

      Aby niepełnosprawny przeżył w ośrodku czy DPS-ie państwo płaci kilka tysięcy złotych.
Matce, dlatego, że nie usunęła, że kocha i chce dla swojego dziecka jak najlepiej, niespełna 1500 zł. Bez prawa do odpoczynku, urlopu, choroby, wizyty u dentysty.
Te niecałe 1500 zł jest do podziału na nią i na dziecko.
    To niecałe 1500 zł zostanie jej odebrane do czasu wydania ponownego orzeczenia o niepełnosprawności, a to może trwać 2-3 miesiące, a może orzecznik cudownie uzdrowi, zniknie niepełnosprawność sprzężona i przybędą nam ręce do pracy?

      Co z osobami,  którym kończy się orzeczenie i na czas spraw administracyjnych tj. wyznaczenia daty stawienia się na komisję, badania, a potem wydania orzeczenia mija kilka , kilkanaście tygodni bez środków do życia…
Tego miłościwie panujący już nie ogarnęli.
Tak naprawdę te pieniądze nawet po odzyskaniu po czasie nie wystarczą na przysłowiową broszkę…

      Problem osób niepełnosprawnych to kamyk, o który potyka się kolejny rząd. Bo niepełnosprawne, przewlekle chore dziecko, to również zmęczona matka, nie podnosząca kwalifikacji, to matka opuszczona przez większość znajomych, czasem przez rodzinę.
Pieniądze są niezmiernie ważne. Bez nich nic… ale tej matce, często samotnie wychowującej dziecko potrzebna jest pomoc w postaci dodatkowych rąk do pracy, przy pielęgnacji dorosłego już niepełnosprawnego dziecka, pomoc podczas jej choroby, która czasem tez musi pójść i odstać „naście” godzin w kolejce po zdrowie.
      To w końcu potrzeba nadziei na lepsze jutro, rozwój, podnoszenie kwalifikacji,
czas na pasje, choćby 2 godziny w tygodniu- to dla matki „przykutej” do niepełnosprawnego dziecka, w większości przypadków luksus.
      Życie opiekuna chorego dziecka to niepełnosprawność niezawiniona

I co dalej z osobami niepełnosprawnymi?

 Nasze dzieci za chwilę będą dorosłymi z niepełnosprawnościami, bez możliwości pracy, bez możliwości dostania się do urzędu, aby się na tę niesprawiedliwość poskarżyć. Ja matka niepełnosprawnego dziecka z niepełnosprawnością sprzężona mająca dziecko poruszające się samodzielnie, stanęłam chwilowo, na kilka miesięcy zaledwie  przed Goliatem w postaci męża uwięzionego na wózku i o zgrozo, nie da rady pójść  tam gdzie się chce, albo tam gdzie się musi… Państwo przyjazne osobom niepełnosprawnym istnieje tylko na papierze.

W takiej sytuacji będzie za chwilę Magda, mama dorosłego już Kacpra. Kacper jest świetnym chłopakiem, dowcipnym, z polotem- czortem lubiącym traktory i pomoc w gospodarstwie, Kacper bez leków wróci do punktu wyjścia.  Lekooporna padaczka odbiera mu życie.

Oto krótka historia Kacpra i Magdy

-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Oto jestem , ja, Kacper.
A oto moja historia widziana oczami mamy:
-------------------------------------------------------------------------------------------------

Kacper urodził się w 2002 roku, z diagnozą toksoplazmoza wrodzona, stan krytyczny, lekarze długo walczyli o jego życie.

         Gdy miał 4 lata zdiagnozowano również całościowe zaburzenia rozwoju ze spektrum autyzmu. Od tego czasu jest pod stałą opieką specjalistów, neurologa, gastroenterologa, alergologa , immunologa. Choroba postawiła miedzy nami niewidzialny mur, który nieustannie próbujemy przebić. Kacper robi postępy, w tej chwili zaczyna mówić.

      W wieku 8 lat, do pozostałych chorób dołączyła lekooporna epilepsja, początkowo o łagodnym przebiegu. Ta jednak, gdy Kacper wszedł w okres dojrzewania bardzo przybrała na sile. Napady były coraz częstsze i coraz dłuższe. Doszło do tego, że każdy napad kończył się kilkugodzinnym stanem padaczkowym. Za każdym razem trafiał do szpitala na oddział dziecięcy lub OIT w ciężkim stanie gdzie  walczył o życie.
Kilkukrotnie podczas tych ciężkich ataków dochodziło do odkorowania.

25 czerwca 2016 , stojąc przed oddziałem intensywnej terapii, usłyszałam, że nie wiadomo czy Kacper z tego wyjdzie, bo nie reaguje na leczenie.
W drodze wyjątku pozwolono mi wejść na oddział, żeby się z nim pożegnać . Pamiętam ogłuszającą cisze w Sali, szum i pikanie aparatury i łomot swojego serca.

Ja- matka i ona (padaczka)- Goliat

Przysięgam, że póki  tchu, tyle walki we mnie.

         To była najgorsza  walka w moim życiu, do której nikt i nic nie jest wstanie człowieka przygotować.
Trzymałam go za rękę ,ze świadomością,  że za chwilę możemy przegrać.
Udało się, mój Mocarz po raz kolejny pokazał wszystkim, że jest Megamocnym.
Po opuszczeniu szpitala, przez długie tygodnie, za każdym razem, gdy zamykałam oczy, towarzyszył mi ten przeraźliwy pisk świrującej aparatury.
Obiecałam sobie, że zrobię wszystko, żeby mój synek nigdy więcej tam nie trafił .
Nikt z lekarzy nie miał pomysłu na leczenie mojego Kacpra.

Zostałam sama z ciężko chorym dzieckiem. Jedyne, co mieliśmy to mój rozum i czas, kredyt czasu , postanowiłam wykorzystać  to, co miałam.

Wszystkie oszczędności i sposoby zdobywania pieniędzy zniknęły, nie mogłam odejść od łóżka Kacpra, jedyne co mogłam zrobić to zaopatrzyć się w tony książek i czytać, uczyć się, szukać… Mieliśmy czas, chyba…

           Wprowadziłam olej CBD i zaczęłam schodzić z tej tony chemii jaką dostawał, a która podobno miała go cudownie uzdrowić i oddać w moje ręce .
W międzyczasie prowadziłam dziennik i skrupulatnie notowałam wszystkie swoje obserwacje.
15 grudnia 2016 po raz ostatni Kacper wylądował w ciężkim stanie na oddziale szpitalnym.
Ostatni raz czułam ten strach.
 Za chwilę miną dwa lata od tego wydarzenia.
 To dwa  lata spokoju,  radości z patrzenia na dziecko, które dzień po dniu zaczęło do mnie wracać.

Powoli zaczęłam zapominać  o epilepsji.
Świętowaliśmy każdy wykradziony spod jej władzy miesiąc .

Widziałam jak jego rysy łagodnieją, ciało nie jest już  tak napięte, a oczy błyszczą i są przytomne, oczy które na mnie patrzą
To były również dwa lata ciężkiej pracy, walki z całym światem i próby udowodnienia, przede wszystkim, chyba samej sobie, że się da...

Ja – matka wygrałam z Goliatem.
I dziś z całą stanowczością mogę wykrzyczeć :

UDAŁO MI SIĘ!  KACPER WYGRAŁEŚ  !!!

         Mam nadzieję, że to pierwszy krok naszego nowego życia bez padaczki ,bez strachu, jaki tym razem będzie napad ,ile godzin będzie trwał ,czy dojdzie do kolejnego odkorowania i czy uda się wygasić stan padaczkowy…
Rok spokojnego snu, bez ciągłego czuwania, bez wstawania kilkaset razy, żeby sprawdzić, czy oddycha.

NIEMOŻLIWE NIE ISTNIEJE!
NIKT NIE JEST ZOBOWIĄZANY  DO CZYNIENIA  RZECZY NIEMOŻLIWYCH,  JA JESTEM, BO MAM TYLKO JEGO

         W 2015 roku wyczerpaliśmy możliwość  farmakologicznego leczenia epilepsji i sięgnęliśmy po leczenie niestandardowe. Od 3 lat Kacper pozostaje na oleju CBD i odpowiedniej suplementacji. W tej chwili udało się opanować chorobę, nie wiem jednak na jak długo.

Kacper musi być leczony i rehabilitowany, koszty znacząco przewyższają moje możliwości finansowe.
Syn cierpi również na szereg alergii i nietolerancji pokarmowych, jest na specjalnej, dopasowanej przez dietetyka diecie. Przez te kilka lat leczenia i rehabilitacji Kacper zrobił ogromne postępy.

Zrobię wszystko, aby był samodzielny i gdy mnie zabraknie mógł funkcjonować w tym świecie beze mnie.

 Trzeba pomóc. Wola walki jest niezłomna!!!

Jedną bitwę wygraliśmy, pomóż nam wygrać wojnę. Nikt nie jest zobowiązany do czynienia rzeczy niemożliwych, poza matką, każdy jednak jest zobowiązany do czynienia dobra i pomocy słabszym.

Aby to stało się rzeczywistością, potrzebuję Państwa pomocy.

Kacper potrzebuje Waszej pomocy.


Działajmy, pomóżmy Kacprowi w walce z chorobą.
Każda zebrana złotówka przybliża nas do tego celu.

Wola walki jest niezłomna!!!

 

Mama i Przyjaciele

 

Kliknij poniżej aby wejść na stronę

 http://www.siepomaga.pl/kacper-szydlowski

 

 

 

Aneta Paszkowiak
Magdalena Szydłowska

 

 

 

Wasze komentarze

piątek, 29.6.2018 01:51
niedziela, 3.6.2018 12:07
sobota, 10.3.2018 15:38
poniedziałek, 26.2.2018 09:47
2
sobota, 2.12.2017 15:34
wtorek, 5.9.2017 20:30
środa, 26.7.2017 00:28
wtorek, 20.6.2017 10:16
niedziela, 18.6.2017 11:08