Najdroższy lek świata trafi do Amelki! Udało się zebrać 9 milionów złotych na ratowanie życia dziecka

poniedziałek, 17.1.2022 17:08 3045 6

Najdroższy lek świata trafi do Amelki! Udało się zebrać 9 milionów złotych na ratowanie życia dziecka

Potrzeba było 9 milionów złotych na ratowanie życia i zdrowia chorej na SMA Amelki. Chętnych do pomocy nie brakowało. Po 14 - miesięcznej zbiórce udało się zebrać potrzebne środki.

Amelka Gmyrek jest dwuletnią wesołą dziewczynką, która walczy z podstępną chorobą, rdzeniowym zanikiem mięśni. Choroba jest na tyle niebezpieczna, że powoli przestają pracować wszystkie mięśnie dziecka, nawet te które odpowiadają za prawidłowe oddychanie. Dzięki determinacji rodziców wykonano badania genetyczne. Osiem tygodni później rodzice Amelki otrzymali druzgocącą diagnozę – rdzeniowy zanik mięśni. Leczenie, które jest jedynym ratunkiem na uratowanie życia dziewczynki jest bardzo kosztowne. Terapia genetyczna została wyceniona na 9 milinów złotych. Szansą na uratowanie życia dziewczynki  jest podanie jednego z najdroższych leków świata.

W listopadzie ubiegłego roku rozpoczęła się zbiórka pieniędzy na ratowanie zdrowia i życia małej Amelki. Wsparcie można było przekazywać za pośrednictwem serwisów siepomaga.pl oraz Pomagam.pl, a w grupie społecznościowej na Facebooku prowadzone były liczne licytacje. W pomoc dziewczynce włączyły się już setki osób ze Strzegomia i całej Polski.

Podziękowania na portalu Facebook zamieścił zespół Licytacje dla Amelki Gmyrek Myszka Amelka kontra SMA: - Kochani po 14 miesięcznej pracy chcielibyśmy Wam wszystkim podziękować. Dziękujemy Wam – za zrozumienie – za nowe doświadczenia – za nasz wspólny czas – za te 100% na zbiórce Bez Was sukces nie byłby możliwy, bez Was nie byłoby tego wszystkiego. Cudownie było z Wami wszystkimi współpracować. My jako administracja jednak nie będziemy się żegnać i mamy nadzieję,że zostaniecie tutaj z nami dla innego dziecka,które tak jak Amelka potrzebuje Was aby żyć. Amelko i drodzy rodzice życzymy Wam samych sukcesów i oczekujemy nie tylko podania najdroższego leku na świecie ale i postępów Amelki,która zawsze będzie w naszym sercu.

Już 5 lutego w Strzegomskim Centrum Kultury odbędzie się charytatywny spektakl, z którego dochód zostanie przeznaczony na rehabilitacę dla Amelki. Będzie to baśniowa opowieść o niezwykłej sile „Granitowego Serca”.

W tym spektaklu, na wzór przedstawień wystawionych w LO, wystąpią samorządowcy, młodzież, dzieci, zaproszeni goście i aktorzy. Spektakl będzie można obejrzeć również na strzegomskim rynku podczas bezpośredniej transmisji bądź on-line na kanale Youtube (profil gminy Strzegom). Strzegomscy restauratorzy zapewnią gorący catering.
PROGRAM – STRZEGOMSKI RYNEK:

15:30 – Start imprezy

16:00 – Finał 24-godzinnego biegu prof. Jana Chmury

16:30 – Występy kół artystycznych oraz dzieci

17:30 – Projekcja wspomnień najpiękniejszych wydarzeń zbiórki

17:40 – Przemowa burmistrza Strzegomia – Zbigniewa Suchyty, autora scenariusza –

Tomasza Marczaka oraz Patrycji i Przemka – rodziców Amelki; historia powstania bajeczki

18:00 – Spektakl wyświetlany na telebimie

19:30 – Zakończenie imprezy

RYNEK – wstęp wolny

Jarmark z przekąskami i ciepłymi napojami, Pyszne, ciepłe dania z Kół Gospodyń Wiejskich.

Animacje dla dzieci, baśniowe maskotki, cegiełki – niespodzianki. Rękodzieło i mnóstwo

atrakcji dla najmłodszych i dorosłych.

PROGRAM – STRZEGOMSKIE CENTRUM KULTURY

17:00 – Startujemy!

17:30 – Projekcja wspomnień najpiękniejszych wydarzeń zbiórki

17:40 – Przemowa burmistrza Strzegomia – Zbigniewa Suchyty, autora scenariusza –

Tomasza Marczaka oraz Patrycji i Przemka – rodziców Amelki; historia powstania bajeczki

18:00 – Spektakl

19:30 – Spotkanie z aktorami

20:00 – Rozpoczęcie bankietu

Darowizna na spektakl: 75 zł/ os.

Przedstawienie do obejrzenia w SCK z miejscówką. Bilety do nabycia w SCK – płatność

gotówką lub on-line poprzez biletyna.pl

Darowizna na spektakl + bankiet: 150 zł/ os.

Przedstawienie, udział w spotkaniu z aktorami oraz w bankiecie z cateringiem. Bilety do

nabycia w SCK, płatność tylko gotówką.

UWAGA:

24-godzinny bieg maratończyka prof. Jana Chmury

Start – 4 lutego godz. 16.00, stadion OSiR Strzegom

Transmisja finału – 5 lutego godz. 16.00, strzegomski Rynek.

Przeczytaj komentarze (6)

Komentarze (6)

!!!!! WSZYSCY JESTEŚCIE WSPANIAL wtorek, 18.01.2022 18:47
https://youtu.be/6CgaEqikGFQ
! WSZYSCY JESTEŚCIE WSPANIALI! czwartek, 20.01.2022 01:03
https://youtube.com/watch?v=ADO-TVxpYyg&
! WSZYSCY JESTEŚCIE WSPANIALI! wtorek, 18.01.2022 18:51
https://youtu.be/BUX8pKtifnE
! WSZYSCY JESTEŚCIE WSPANIALI! wtorek, 18.01.2022 18:54
https://youtube.com/watch?v=TK9YYG75grw&
! WSZYSCY JESTEŚCIE WSPANIALI! wtorek, 18.01.2022 18:55
https://youtube.com/watch?v=jl1ikJLMlPs&
! WSZYSCY JESTEŚCIE WSPANIALI! wtorek, 18.01.2022 18:58
https://youtu.be/6CgaEqikGFQ