Mukowiscydoza sprawiła, że strach zdominował życie 16-letniego Szymona

piątek, 3.9.2021 09:06 1354 0

16-letni Szymon Szkarłat choruje od dziecka na mukowiscydozę. Podstępną chorobę, która degeneruje jego płuca tak skutecznie, że utrudnia mu normalne oddychanie. Schorzenia prowadzi do obrzęku błony śluzowej dróg oddechowych i nadprodukcji śluzu. Konsekwencją jest zatykanie się światła oskrzelików i częste, nawracające infekcje. 

- Nie takiego życia chciałam dla mojego syna. Nasza rzeczywistość dyktowana jest kolejnymi dawkami leków, zabiegami i rutyną związaną z chorobą. A choć przestrzegamy jej z niezwykłą precyzją, mam wrażenie, że wciąż nie mamy dobrego sposobu na to, by zapewnić Szymonowi bezpieczeństwo. Trudno opisać problemy wynikające z choroby. Trudno wymienić wszystkie przeciwności i bariery. Strach jest naszym nieodłącznym towarzyszem, bo jeszcze do niedawna statystyki były brutalne - osoby chorujące na mukowiscydozę dożywały zaledwie kilkunastu lat. A my wciąż walczymy z ogromną wiarą na pojawienie się skutecznej pomocy - opisuje matka chłopaka.

By chłopak mógł lepiej funkcjonować potrzebny jest nowoczesny sprzęt do drenażu. Niestety, jego zakup przewyższa możliwości finansowe rodziny.

Z biegiem czasu organizm stawia coraz większy opór, a chwilowe wyciszenie objawów może być zapowiedzą gwałtownego załamania. W tej sytuacji musimy być gotowi właściwie na wszystko. Właśnie dlatego ogromną wagę przykładamy to terapii prowadzonej w domu. Ta wymaga specjalistycznego sprzętu, na który brakuje nam środków. Świadomość tego, że zdrowie twojego dziecka jest zależne od innych, jest porażająca. W tym momencie nie mam wyboru. Muszę prosić o wsparcie, bo zakup specjalistycznego urządzenia do drenażu, doprowadzi do tego, że codzienna terapia nie będzie zabierała znacznej części dnia. Bo w naszej sytuacji każda minuta jest na wagę złota - dodaje kobieta.

Wsparcia Szymonowi można udzielić poprzez wpłatę na siepomaga KLIKNIJ

Dodaj komentarz

Komentarze (0)