Łączą siły i zbierają pieniądze dla Amelki. Brakuje 780 tys. złotych, aby uratować życie dziecka

wtorek, 11.1.2022 07:24 890 0

Łączą siły i zbierają pieniądze dla Amelki. Brakuje 780 tys. złotych, aby uratować życie dziecka

Mieszkańcy powiatu świdnickiego dwoją się i troją, by uzbierać środki na leczenie chorej na SMA Amelki Gmyrek ze Strzegomia. Dziewczynka walczy z rdzeniowym zanikiem mięśni. Brakuje jeszcze 780 tysięcy złotych, aby uratować życie dziecka.

Sytuacja jest dramatyczna. Został nam 1 kg czasu. Według obliczeń wynika, że zbiórkę zakończymy za około 100 dni. Nasza córeczka nie ma tyle czasu. Musimy przyspieszyć, a niestety zwalniamy. Jest ogromna szansa na podanie Amelce terapii genowej zaraz na początku lutego. Będzie to niestety wymagało zmodyfikowania dotychczasowego planu leczenia Amelki. Ale to znaczy tylko jedno: czasu na zakończenie zbiórki zostało jeszcze mniej.  Realnie musimy zakończyć zbiórkę w ciągu dwóch tygodni, by można zacząć sprowadzać z USA lek i przystąpić do badań przed podaniem terapii genowej. Na ten moment brakuje nam 780 tys. złotych. Wpłać 13 zł na zbiórkę Amelki -  jeśli zrobi tak 60 tys. osób, zbiórkę zamkniemy już dziś – apelują rodzice dziewczynki.

Amelka Gmyrek jest dwuletnią wesołą dziewczynką, która walczy z podstępną chorobą, rdzeniowym zanikiem mięśni. Choroba jest na tyle niebezpieczna, że powoli przestają pracować wszystkie mięśnie dziecka, nawet te które odpowiadają za prawidłowe oddychanie. Dzięki determinacji rodziców wykonano badania genetyczne. Osiem tygodni później rodzice Amelki otrzymali druzgocącą diagnozę – rdzeniowy zanik mięśni. Leczenie, które jest jedynym ratunkiem na uratowanie życia dziewczynki jest bardzo kosztowne. Terapia genetyczna została wyceniona na 9 milinów złotych. Szansą na uratowanie życia dziewczynki  jest podanie jednego z najdroższych leków świata. Ogromna kwota przekracza finansowe możliwości rodziców dziecka.

Trwa wyścig z czasem: by preparat mógł zostać podany, masa dziewczynki nie może przekroczyć 13,5 kg. Nadal można wspierać Amelkę w walce z chorobą i wpłacać datki na konto fundacji siepomaga.pl – www.siepomaga.pl/amelka-sma oraz licytować gadżety i vouchery na specjalnie utworzonej grupie na portalu Facebook- www.facebook.com/Amelka-kontra-SMA-MyszkaAmelka.

Na początku grudnia ukazała się rymowana bajka dla Amelki „Amelka i 9 wyzwań”, której autorką jest świdniczanka - Magdalena Ciborowska. Zebrano całą historię i największe wydarzenia podczas zbiórki. Strzegomianki – Dominika Fulman i Monika Bodurka zajęły się grafiką. Aryzta Strzegom ufundował wydruk pełnego. Książeczka w baśniowy sposób przedstawia historię zbiórki, w której bohaterami są darczyńcy: każda osoba, która zbiera kasztany, grosze, nakrętki, piecze ciasto, licytuje przedmioty, organizuje festyny, akcje w terenie, maratony zumby, odrestaurowuje skodę, wsiada na rower czy quad i przemierza kilometry… Książkę można zakupić na portalu Allegro Charytatywni - https://allegro.pl/oferta/bajeczka-amelki-amelka-i-9-wyzwan-11521338642

W sobotę, 5 lutego w Strzegomiu odbędą się akcje charytatywne z których całkowity dochód zostanie przeznaczony na leczenie Amelki. - W Strzegomskim Centrum Kultury zostanie wystawiony spektakl o Amelce, która zgromadziła wokół siebie gorące, granitowe serca ze Strzegomia i Polski. Wystąpią samorządowcy, młodzież, dzieci, zaproszeni goście i aktorzy m. in.  Mirosław Oczkoś oraz Emilia Kwiatkowska. Spektakl będzie można obejrzeć również na strzegomskim rynku podczas bezpośredniej transmisji, a strzegomscy restauratorzy zapewnią gorący catering. Nie zabraknie też wielu atrakcji. W tym samym czasie na naszym stadionie prof. Jan Chmura, wraz z przyjaciółmi będzie uczestniczył w biegu 24-godzinnym, a OSiR zapewni moc dodatkowych atrakcji – informuje Tomasz Marczak, wiceburmistrz Strzegomia.

Spektakl będzie można obejrzeć na Strzegomskim Rynku lub w SCK po uprzedniej rezerwacji i uiszczeniu darowizny (ilość miejsc ze względu na obostrzenia mocno limitowana). Rezerwacja miejsc w SCK:  spektakl – darowizna 75 zł/osobę w gotówce w sekretariacie SCK, spektakl oraz spotkanie z aktorami i bankiet – darowizna 150 zł/osobę w gotówce w sekretariacie SCK.

 

 foto- siepomaga.pl

 

 

Dodaj komentarz

Komentarze (0)