Amelce został tylko 1 kg - trwa wyścig z czasem o życie dziewczynki

wtorek, 21.12.2021 13:00 3297 2

Niespełna 1 kilogram dzieli Amelkę Gmyrek ze Strzegomia od zaprzepaszczenia szansy na podanie najdroższego leku świata. Dziewczynka choruje na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Do zakończenia zbiórki brakuje ponad 1,7 miliona złotych! Trwa wyścig z czasem.

Rdzeniowy zanik mięśni, to ciężka choroba rzadka, w której z powodu wady genetycznej obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni. Choroba dotyka osób w różnym wieku, jednak w ponad 90% przypadków objawy pojawiają się w niemowlęctwie albo wczesnym dzieciństwie. 

Rozpowszechnienie rdzeniowego zaniku mięśni w Polsce nie jest dokładnie znane. Szacuje się, że obecnie w naszym kraju żyje około 800–1000 chorych na SMA, a co roku rodzi się około 40–50 dzieci, u których rozpozna się rdzeniowy zanik mięśni, w tym 30–40 dzieci z najcięższą postacią choroby.

Dostępne terapie są bardzo kosztowne. Cena leku opartego na terapii genowej kosztuje ok. 10 milionów złotych.

- Sytuacja jest dramatyczna – został nam 1 kg czasu. Według obliczeń wynika, że zbiórkę zakończymy za około 120 dni! Nasza córeczka nie ma tyle czasu! Musimy przyspieszyć, a niestety zwalniamy. Prosimy o wsparcie Amelki, bez Was to na pewno się nie uda. Pomóżcie nam zakończyć zbiórkę jak najszybciej Żeby szansa na lepsze jutro dla naszej córeczki nie przepadła na dobre! Błagam, jako matka, zatrzymaj się na chwilę, udostępnij zbiórkę, pomóż nam dotrzeć do innych ludzi z wielkim sercem takim jak Twoje! - apeluje mama dziewczynki.

Dobrowolnych wpłat można dokonywać poprzez stronę: KLIKNIJ

Licytacje: kliknij

Przeczytaj komentarze (2)

Komentarze (2)

środa, 22.12.2021 10:09
Straszne że na takie dzieciaczki spada takie nieszczęście. Gdzie jest...
środa, 22.12.2021 16:32
Ministerstwo Zdrowia chciało refundować ten lek, ale producent nie chciał...