[FOTO] Amelka i 9 wyzwań. Przed nami moc charytatywnych atrakcji

wtorek, 11.1.2022 08:28 576 1

[FOTO] Amelka i 9 wyzwań. Przed nami moc charytatywnych atrakcji

Mieszkańcy powiatu świdnickiego dwoją się i troją, by uzbierać środki na leczenie chorej na SMA Amelki Gmyrek ze Strzegomia. Już 5 lutego w Strzegomskim Centrum Kultury odbędzie się charytatywny spektakl, z którego dochód zasili zbiórkę dla Amelki. Będzie to baśniowa opowieść o niezwykłej sile „Granitowego Serca”.

W tym spektaklu, na wzór przedstawień wystawionych w LO, wystąpią samorządowcy, młodzież, dzieci, zaproszeni goście i aktorzy. Spektakl będzie można obejrzeć również na strzegomskim rynku podczas bezpośredniej transmisji bądź on-line na kanale Youtube (profil gminy Strzegom). Strzegomscy restauratorzy zapewnią gorący catering.

- W Strzegomskim Centrum Kultury zostanie wystawiony spektakl o Amelce, która zgromadziła wokół siebie gorące, granitowe serca ze Strzegomia i Polski. Wystąpią samorządowcy, młodzież, dzieci, zaproszeni goście i aktorzy m. in.  Mirosław Oczkoś oraz Emilia Krakowska. Spektakl będzie można obejrzeć również na strzegomskim rynku podczas bezpośredniej transmisji, a strzegomscy restauratorzy zapewnią gorący catering. Nie zabraknie też wielu atrakcji. W tym samym czasie na naszym stadionie prof. Jan Chmura, wraz z przyjaciółmi będzie uczestniczył w biegu 24-godzinnym, a OSiR zapewni moc dodatkowych atrakcji – informuje Tomasz Marczak, wiceburmistrz Strzegomia.

Amelka Gmyrek jest dwuletnią wesołą dziewczynką, która walczy z podstępną chorobą, rdzeniowym zanikiem mięśni. Choroba jest na tyle niebezpieczna, że powoli przestają pracować wszystkie mięśnie dziecka, nawet te które odpowiadają za prawidłowe oddychanie. Dzięki determinacji rodziców wykonano badania genetyczne. Osiem tygodni później rodzice Amelki otrzymali druzgocącą diagnozę – rdzeniowy zanik mięśni. Leczenie, które jest jedynym ratunkiem na uratowanie życia dziewczynki jest bardzo kosztowne. Terapia genetyczna została wyceniona na 9 milinów złotych. Szansą na uratowanie życia dziewczynki  jest podanie jednego z najdroższych leków świata. Ogromna kwota przekracza finansowe możliwości rodziców dziecka.

Sytuacja jest dramatyczna. Został nam 1 kg czasu. Według obliczeń wynika, że zbiórkę zakończymy za około 100 dni. Nasza córeczka nie ma tyle czasu. Musimy przyspieszyć, a niestety zwalniamy. Jest ogromna szansa na podanie Amelce terapii genowej zaraz na początku lutego. Będzie to niestety wymagało zmodyfikowania dotychczasowego planu leczenia Amelki. Ale to znaczy tylko jedno: czasu na zakończenie zbiórki zostało jeszcze mniej.  Realnie musimy zakończyć zbiórkę w ciągu dwóch tygodni, by można zacząć sprowadzać z USA lek i przystąpić do badań przed podaniem terapii genowej. Na ten moment brakuje nam 740 tys. złotych. Wpłać 13 zł na zbiórkę Amelki -  jeśli zrobi tak 60 tys. osób, zbiórkę zamkniemy już dziś – apelują rodzice dziewczynki.

Trwa wyścig z czasem: by preparat mógł zostać podany, masa dziewczynki nie może przekroczyć 13,5 kg. Nadal można wspierać Amelkę w walce z chorobą i wpłacać datki na konto fundacji siepomaga.pl – www.siepomaga.pl/amelka-sma oraz licytować gadżety i vouchery na specjalnie utworzonej grupie na portalu Facebook- www.facebook.com/Amelka-kontra-SMA-MyszkaAmelka.

PROGRAM – STRZEGOMSKI RYNEK:

15:30 – Start imprezy

16:00 – Finał 24-godzinnego biegu prof. Jana Chmury

16:30 – Występy kół artystycznych oraz dzieci

17:30 – Projekcja wspomnień najpiękniejszych wydarzeń zbiórki

17:40 – Przemowa burmistrza Strzegomia – Zbigniewa Suchyty, autora scenariusza –

Tomasza Marczaka oraz Patrycji i Przemka – rodziców Amelki; historia powstania bajeczki

18:00 – Spektakl wyświetlany na telebimie

19:30 – Zakończenie imprezy

RYNEK – wstęp wolny

Jarmark z przekąskami i ciepłymi napojami, Pyszne, ciepłe dania z Kół Gospodyń Wiejskich.

Animacje dla dzieci, baśniowe maskotki, cegiełki – niespodzianki. Rękodzieło i mnóstwo

atrakcji dla najmłodszych i dorosłych.

PROGRAM – STRZEGOMSKIE CENTRUM KULTURY

17:00 – Startujemy!

17:30 – Projekcja wspomnień najpiękniejszych wydarzeń zbiórki

17:40 – Przemowa burmistrza Strzegomia – Zbigniewa Suchyty, autora scenariusza –

Tomasza Marczaka oraz Patrycji i Przemka – rodziców Amelki; historia powstania bajeczki

18:00 – Spektakl

19:30 – Spotkanie z aktorami

20:00 – Rozpoczęcie bankietu

Darowizna na spektakl: 75 zł/ os.

Przedstawienie do obejrzenia w SCK z miejscówką. Bilety do nabycia w SCK – płatność

gotówką lub on-line poprzez biletyna.pl

Darowizna na spektakl + bankiet: 150 zł/ os.

Przedstawienie, udział w spotkaniu z aktorami oraz w bankiecie z cateringiem. Bilety do

nabycia w SCK, płatność tylko gotówką.

UWAGA:

24-godzinny bieg maratończyka prof. Jana Chmury

Start – 4 lutego godz. 16.00, stadion OSiR Strzegom

Transmisja finału – 5 lutego godz. 16.00, strzegomski Rynek.

Przeczytaj komentarze (1)

Komentarze (1)

Milos wtorek, 11.01.2022 20:25
Emilia Krakowska