komunikaty.doba.pl
wesele.doba.pl
PKS
PKP
ZKM
WALUTY
FORUM

czwartek, 29 października 2020

Euzebii, Wioletty

Stwardnienie rozsiane - co pacjenci wiedzą o swojej chorobie?

piątek, 16.10.2020 11:11 , komentarze: 0 , odsłony: 272
kategorie artykułu:

16% pacjentów nie wie na jaką postać SM choruje, a część z tych którzy deklarują u siebie postać rzutowo­-remisyjną ma objawy,które mogą wskazywać na postęp choroby i przejście w postać wtórnie postępującą, której nie są świadomi – apelują eksperci.

Jak wynika z przeprowadzonejprzez Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego oraz Fundację SM-walcz o siebie ankiety[1], aż 54% pacjentów zauważyło u siebie w ciągu ostatnich 12 miesięcy, niezależnie od rzutów choroby powolne pogorszenie wydolności ruchowej.Niestety tylko 12% z nich kojarzy pogorszenie funkcji motorycznych z objawami mogącymi wskazywać na proces przejścia z postaci rzutowo-remisyjnej w postać wtórnie postępującą. Jeszcze mniej, bo tylko 3% uczestników badania kojarzy proces ten z zaburzeniami funkcji poznawczych, mimo że aż 67% pacjentów zauważyło u siebie problemy związane z funkcjonowaniem poznawczym. W momencie, gdy tzw. rzuty lub aktywne zmiany widoczne w obrazach rezonansu magnetycznego pojawiają się z mniejszą częstotliwością a postęp niepełnosprawności i występowanie zaburzeń funkcji poznawczych ma charakter stały, możemy już mówić o wtórnie postępującej postaci SM.- Wyniki badania pokazują, że mimo postępu choroby i nasilenia zaburzeń poznawczych, które mogą wskazywać na konwersję z postaci rzutowo-remisyjnej w postać wtórnie postępującą, część pacjentów nie jest tego w ogóle świadoma – podkreślają eksperci.

Stwardnienie rozsiane to choroba o podłożu autoimmunologicznym, której istotą jest wieloogniskowe uszkodzenie ośrodkowego układu nerwowego (OUN).SM u każdego pacjenta przebiega inaczej, ale można wyróżnić trzy główne postaci: rzutowo-remisyjna, wtórnie postępująca oraz pierwotnie postępująca. Postać rzutowo-remisyjna (RRMS) to najczęściej występująca postać choroby charakteryzująca się rzutami i remisją choroby, co oznacza, że po rzucie objawy ustępują i nie pozostawiają lub pozostawiają niewielkie ślady. Ta postać w ciągu kolejnych lat przechodzi w postać progresywną określaną jako wtórnie postępujący SM.
W przypadku postaci wtórnie postępującej(SPMS)rzuty stają się coraz rzadsze, a objawy
z nimi związane nie ustępują całkowicie w okresach remisji, a jedynie stabilizują się.SPMS cechuje powolne narastanie niepełnosprawności niezależnie od rzutów choroby.

Z powodu subtelnej konwersjiobjawów postaci wtórnie postępującej, postać ta jest trudna do zdiagnozowania zarówno przez lekarza jak i samego pacjenta. Cały proces może być długo niezauważony.

- Konwersjaw postać wtórnie postępującą nie oznacza, że nie możemy nic zrobić. Wręcz przeciwnie. Ważne jest jak najwcześniejsze rozpoznanie konwersji postaci rzutowej
w postępującą, aby jak najszybciej wdrożyć wszystkie możliwe działania zaradcze– podkreśla Malina Wieczorek, prezes Fundacji SM – Walcz o Siebie.

W momencie, gdy tzw. rzuty lub aktywne zmiany widoczne w obrazach rezonansu magnetycznego pojawiają się z mniejszą częstotliwością, a postęp niepełnosprawności ruchowej połączony często z wystąpieniem zaburzeń funkcji poznawczych ma charakter stały, możemy już mówić o wtórnie postępującej postaci SM.

- Postać wtórnie postępująca (SPMS) jest niejako konsekwencją postaci rzutowo-remisyjnej. Dlatego nie możemy o niej zapominać. Proces przejścia z RRMS do SPMS może trwać długo– oczywiście u jednych pacjentów występuje wcześniej u innych później, a jeszcze u innych może nigdy się nie pojawić (co niestety zdarza się rzadko), niemniej jednak powinniśmy na jej temat edukować– zaznaczaprof. dr hab. n. med. Konrad Rejdak kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Lublinie oraz prezes-elekt Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

Jak pokazują wyniki ankiety wiedza na temat postaci wtórnie postępującej wśród pacjentów jest niestety niewielka. Mimo, że 76% ankietowanych zadeklarowało, że słyszało o różnych postaciach SM to aż 23% nie wie czym się od siebie różnią, a 57% nie potrafi poprawnie rozwinąć skrótu SPMS. Jedynie 13% pacjentów rozmawiało o postaci wtórnie postępującej ze swoim lekarzem prowadzącym. Nie dziwi zatem fakt, że 45% ankietowanych nie wie jakie objawy wskazują na przejście choroby z postaci RRMS w postać SPMS.

Niemal 70% respondentów zaobserwowało u siebie objawy zaburzeń poznawczych, ale tylko 3% skojarzyło je z postępem choroby i możliwością transformacji w postać wtórnie postępującą – podkreśla Tomasz Połeć Przewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.

Tymczasem jak zgodnie przyznają eksperci wiedza na temat objawów i wpływ toczącego się procesu chorobowego na pogorszenie funkcji poznawczych, nie tylko motorycznych,są kluczowe by odpowiednio wcześnie zdiagnozować SPMS.

- Mimo, że liczba rzutów i zmian w obrazie rezonansu zmniejszasię, to proces chorobowy postępuje, a chory nie powraca już do pełnej sprawności, jak miało to miejsce wcześniej.Zwiększone nasilenie ogólnego zmęczenia, osłabienie i sztywność nóg, kłopoty z koordynacją, uwagą czy przetwarzaniem informacji, czyli zaburzenia funkcji poznawczych mogą wskazywać na przejście w postać wtórnie postępującą. Ważne jest by w odpowiednim czasie uchwycić ten proces- podkreśla profesor Rejdak.

W ankiecie tylko 10% pacjentów zadeklarowało u siebie postać wtórnie postępującą (zdecydowana większość naszych respondentów, bo aż 66% - zadeklarowała postać rzutowo-remisyjną), jednak jeżeli spojrzymy na odpowiedzi dotyczące procesu chorobowego i objawy związane chociażby z funkcjami poznawczymi okazuje się, że dysfunkcje w tym obszarze deklaruje już znacznie więcej osób. Oznacza to, że prawdopodobnie odsetek pacjentów którzy zadeklarowali postać rzutowo-remisyjną posiada już objawy procesu chorobowego, które mogą spełniać kryterium powolnego narastania zaburzeń i przechodzi nieświadomie w postać wtórnie postępującą. Nie dziwi zatem fakt, że część z nich (41%) pomimo leczenia postaci rzutowo remisyjnej odczuwa postęp choroby.

Jak wynika z ankiety, dla pacjentów chorujących na stwardnienie rozsiane najistotniejsze jest utrzymanie zdolności do bycia samodzielnym. Pomóc w tym może jedynie skuteczne leczenie połączone z odpowiednią rehabilitacją.

O ile jeszcze do niedawna nie mieliśmy zbyt wiele do zaoferowania pacjentom z postacią wtórnie postępującą to dziś mamy już zarejestrowany skuteczny lek, który jak wykazano
w badaniu klinicznym, wpływa na zahamowanie postępu choroby, niesprawności ruchowej izaburzeń funkcji poznawczych. Nieleczone lub niewłaściwie leczone SPMS prowadzi do trwałej niepełnosprawności, musimy o tym pamiętać, dlatego bardzo ważna jest prawidłowa diagnoza i dostęp do skutecznej terapii. Jako środowisko mamy nadzieję, że już niebawem będzie ona dostępna dla polskich pacjentów – apeluje profesor.

Chorzy nie chcą stanowić obciążenia dla swoich bliskich i chcą jak najdłużej funkcjonować bez ich pomocy, zachować sprawność fizyczną i umysłową, pracować i cieszyć się życiem. O ile dwie znane postaci – rzutowo-remisyjna i pierwotnie postępująca są już możliwe do leczenia, o tyle chorujący na trzecią z postaci – wtórnie postępującą – do tej pory nie mieli takiej szansy. A jest to spora grupa, która ma prawo do godnego samodzielnego życia – puentuje Tomasz Połeć.

[1] Ankietaskierowana do pacjentów chorujących na stwardnienie rozsiane przeprowadzona w dniach 09.07.2020 do 21.07.2020 w której udział wzięło 865 respondentów

 

Wasze komentarze

wczoraj, 17 godz temu
6
wczoraj, 17 godz temu
1
wczoraj, 17 godz temu
1
wtorek, 27.10.2020 16:30
wtorek, 27.10.2020 13:18
wtorek, 27.10.2020 12:45
wtorek, 27.10.2020 12:00
wtorek, 27.10.2020 11:34
wtorek, 27.10.2020 11:29
wtorek, 27.10.2020 11:10
2
wtorek, 27.10.2020 11:02
wtorek, 27.10.2020 10:30
wtorek, 27.10.2020 10:37
Studio Językowe Status
Studio Językowe Status
Restauracja Gaspar
Restauracja Gaspar
HOTEL MIODOWY
HOTEL MIODOWY
Mati Autogaz
Mati Autogaz
Radiotaxi BIS
Radiotaxi BIS
tanie laptopy poleasingowe
tanie laptopy poleasingowe
Wymarzone wesele
Wymarzone wesele
Katrin salon kosmetyczny
Katrin salon kosmetyczny
Autocentrum JOL-LAK
Autocentrum JOL-LAK
PRZEGLĄDY REJESTRACYJNE
PRZEGLĄDY REJESTRACYJNE
Autorejestrowanie
Autorejestrowanie
Impress kurs tańca
Impress kurs tańca
Restauracja Teatralna
Restauracja Teatralna
Sklepy Wielobranżowe BEJ
Sklepy Wielobranżowe BEJ
Sprzęt rehabilitacyjny
Sprzęt rehabilitacyjny
SPZOZ w Świdnicy - Latawiec
SPZOZ w Świdnicy - Latawiec