komunikaty.doba.pl
wesele.doba.pl
PKS
PKP
ZKM
WALUTY
FORUM

czwartek, 3 grudnia 2020

Franciszka, Ksawerego

Choroba odbiera Judytce zdrowie - pomóż nawet najmniejszą wpłatą!

wtorek, 20.10.2020 13:35 , odsłony: 4821
kategorie artykułu:

Judytka Subzda, która urodziła się w Dzierżoniowie ma już 5 lat. Z pozoru uśmiechnięta, zdrowa dziewczynka, ale tylko na pierwszy rzut oka. Nadal jednak nie chodzi i nigdy nie będzie mówić. Szanse na terapię genową są jeszcze bardzo odległe. Po wielu badaniach genetycznych u mojej córki zdiagnozowano Zespół Retta, bardzo rzadką i postępującą chorobę. Jest jedną z ok. 300 dziewczynek w Polsce cierpiących na to schorzenie.


                          POMÓŻ - KLIKNIJ W ZDJĘCIE
 

Zespół Retta zaatakował ją bardzo szybko,bo po 6 miesiącach od urodzenia. Zahamował  nagle rozwój fizyczny,społeczny i psychiczny. Mimo ,że Judytka od 10 miesiąca życia jest objęta stałą terapią-  rehabilitacją, terapią SI, terapią logopedyczną,dogoterapią i wieloma innymi , nadal nie ma siły,by stanąć na nóżki. Judytka ma również skrzywienie kręgosłupa.Jest ono,tak jak brak chodzenia, wynikiem niskiego napięcia mięśni w całym ciele, ponieważ w tej chorobie występuje problem z przewodzeniem impulsów z mózgu do ciała i z pamięcią. Stereotypowe ruchy rąk bardzo osłabiają możliwość operowania rączkami i  pracę pedagogiczną. Komunikowanie się z córką jest również bardzo utrudnione.

Judytka często  bardzo mocno próbuje wydobyć  z siebie jakieś słowa i coś powiedzieć,ale nigdy się to nie udaje, choroba skutecznie jej to uniemożliwia. Na ten moment wielką szansą dla córki na "powiedzenie" choćby "Mamo, chcę pić" jest komunikator wzrokowy EyeTracker Tobii. Ze względu na niesprawne rączki potrzebna jest droższa wersja sprzętu i całego dodatkowego oprzyrządowania wraz z systemem,by Judytka mogła sama włączać i wyłączać  EyeTrackera za pomocą wzroku. Dodatkowo niezbędny  będzie kurs AAC oraz zajęcia  ze specjalistami ,by nauczyć Judytkę oraz mnie jako rodzica obsługi i efektywnej pracy na komunikatorze. Wszelkie pozostałe środki zostaną przeznaczone na zwiększenie godzin rehabilitacji,by opóźnić skutki choroby. Judytka korzysta z programu WWR , "Za życiem" oraz jest rehabilitowana prywatnie. Niestety moje możliwości finansowe, by zapewnić jej jeszcze więcej zajęć i kupić komunikator wzrokowy  już niestety się wyczerpały. 

Dlatego musiałam zorganizować na ten cel zbiórkę, choć  bardzo trudno jest  prosić kogoś o pomoc.

https://zrzutka.pl/komunikator-wzrokowy-dla-chorej-na-zespol-retta-judytki-tvm9p4

Każda najmniejsza wpłata  będzie dużym krokiem, by przybliżyć Judytkę do komunikowania swoich potrzeb i porozumiewania się z otoczeniem. Za każdy okazany gest serca będziemy niezmiernie wdzięczne. Dziękujemy.

Mama Judytki

 
dzisiaj, 4 godz temu
dzisiaj, 6 godz temu
2
dzisiaj, 7 godz temu
2
dzisiaj, 12 godz temu
środa, 2.12.2020 15:28
środa, 2.12.2020 14:15
1
Katrin salon kosmetyczny
Katrin salon kosmetyczny
Sprzęt rehabilitacyjny
Sprzęt rehabilitacyjny
Autorejestrowanie
Autorejestrowanie
Radiotaxi BIS
Radiotaxi BIS
HOTEL MIODOWY
HOTEL MIODOWY
Restauracja Teatralna
Restauracja Teatralna
SPZOZ w Świdnicy - Latawiec
SPZOZ w Świdnicy - Latawiec
Impress kurs tańca
Impress kurs tańca
tanie laptopy poleasingowe
tanie laptopy poleasingowe
Sklepy Wielobranżowe BEJ
Sklepy Wielobranżowe BEJ
PRZEGLĄDY REJESTRACYJNE
PRZEGLĄDY REJESTRACYJNE
Wymarzone wesele
Wymarzone wesele
Restauracja Gaspar
Restauracja Gaspar
Mati Autogaz
Mati Autogaz
Studio Językowe Status
Studio Językowe Status
Autocentrum JOL-LAK
Autocentrum JOL-LAK