11 marca operacja Wiktorii - nie pozwól jej stracić szansy, na którą czekała całe życie!

Kiedy byłam w ciąży, mówili, że po prostu będzie malutka. Nikt nie przypuszczał, że moja córeczka przyjdzie na świat z ciężką wadą genetyczną. Na całym świecie żyje tylko 100 dzieci takich jak ona… Szukałam ratunku dla Wiktorii. 12 lat – tyle czekałam na szansę dla mojej córeczki. Teraz, gdy w końcu ją mam, boję się, że przepadnie z powodu tego, że nie mam pieniędzy, dlatego ja – zrozpaczona mama tej małej dziewczynki – proszę o Twoją pomoc… Mam tak mało czasu, operacja ma się odbyć 11 marca!

Nie zdawałam sobie wcześniej sprawy, jaka to ważna rzecz – geny. To w nich zapisane jest wszystko… Jak będziemy wyglądać, czy będziemy kobietą, mężczyzną, czy będziemy chorować. Czy będziemy zdrowi, jak będą działać nasze ciała. Dzieci, które mają na przykład zespół Downa, mają jeden chromosom więcej. U Wiktorii jest inaczej. W jednym z tych, które ma, jest spory ubytek… To spowodowało, że nie jest zdrowa.

Powiedzieć, że wada, którą ma Wiktoria, jest rzadka, nie oddaje skali jej występowania… Jest potwornie rzadka. Niespotykana. Na całym świecie żyje tylko 100 osób takich jak ona. W naszym kraju jest jedyna. Jedna osoba na całą Polskę. Nie ma nikogo więcej! Przez to, że żyje tak mało osób, wada ta prawie w ogóle nie jest poznana przez lekarzy. Nikt nie wie, z czym się wiąże, jakie choroby może powodować. Musimy zwracać uwagę na wszystko… Nie wiemy, czy jutro Wiktorii nie przestanie działać serca, czy nie wysiądą nerki, czy nie przestaną działać płuca. To życie w ciągłym strachu. Zwykłe kichnięcie może być przeziębieniem, ale może być też zwiastunem zagrażającej życiu choroby…

Każdego dnia modlę się, żeby nie doszło coś jeszcze, bo moja dziewczynka ma już wystarczająco dużo powodów, by cierpieć… Ma wadę serca. Wadę wzroku. Wadę układu moczowego. Wadę odbytu. Wadę rozwoju mózgu. Niedosłuch. Małogłowie. Asymetrię czaszki.  Jest opóźniona w rozwoju. Nie rośnie.

Wszystkie badania w ciąży wychodziły dobrze. Jedyne, co niepokoiło lekarzy, to wzrost, ale uznali, że Wiktoria po prostu będzie malutka. W moim otoczeniu nie było osób niepełnosprawnych. Nie sądziłam, że wkrótce to się zmieni, bo niepełnosprawną będzie moja córeczka, najdroższa mi osoba na świecie…

Gdy się urodziła, podejrzewano zespół Downa. Dowiedziałam się o tym zupełnie przez przypadek… Wtedy przeżyłam szok. Nie sądziłam, że będę żałować, że to nie to… To doskonale poznana wada, wiadomo, z jakimi chorobami się wiąże. Są porady, grupy wsparcia… My z chorobą Wiktorii jesteśmy zupełnie sami.

Gdy choruje dziecko, zmienia się wszystko. Od momentu narodzin Wiktorii całkowicie podporządkowaliśmy jej nasze życie. Jest pierwszym, o czym myślę, gdy otwieram rano oczy i ostatnim, gdy zasypiam wieczorem. Nawet Internet założyliśmy po to, by szukać ratunku, porady, jak pomóc naszej córeczce…

Lekarze każą nam obserwować Wiktorię, być czujnym, reagować, gdy mamy podejrzenie, że coś jest nie tak. I cały czas pracować nad jej rozwojem, rehabilitować ją – ruchowo, intelektualnie, logopedycznie... Każdy dzień to ciężka praca o samodzielność, o lepsze jutro, a każdy, najmniejszy nawet sukces pozwala mi wierzyć, że to wszystko ma sens. Wiktoria poznaje świat głównie za pomocą wzroku, obserwuje osoby i otoczenie, rozumie proste polecenia, słowa, ruchy, gesty. „Rozmawia” za pomocą mimiki, gestów, ruchu, uśmiechu, płaczu. Mimo bólu jest taka pogodna, uśmiechnięta, cudowna…

Dziś proszę o pomoc, bo jest szansa na to, że Wiktoria zrobi krok milowy w swoim rozwoju – będzie chodzić! Już jej się udaje, przy pomocy mojej lub rehabilitanta robi pierwsze kroki! Radość jednak została nam odebrana, bo wrogiem córeczki okazało się jej własne ciało – zaczęły się przykurcze mięśni, wykoślawiły się stopy… Przy takiej deformacji lekarze odmówili nawet wykonania ortez. Córeczka z powrotem znalazła się na wózku inwalidzkim… Płakać mi się chce, bo to nie tylko ogromny regres w jej rozwoju, zaprzepaszczanie jej i naszej ciężkiej pracy, ale też zagrożenie dla jej życia – układ krążenia u dziecka leżącego działa zupełnie inaczej niż u takiego, które chodzi. A przecież Wiktoria ma wadę serca!

Ratunkiem dla córeczki jest operacja, która pozwoli uwolnić przykurcze i ustawić prawidłowo stópki… Wtedy będzie można zrobić ortezy, a Wiktoria znów stanie na nogi. Nie można jednak czekać, bo wada się pogłębia… Termin operacji wyznaczono na 12 marca. Mam tak mało czasu, drżę ze strachu – czy zdążymy? Czy stracimy naszą szansę?

Przychyliłabym swojemu choremu dziecku nieba, ale nie przeskoczę jednej bariery – koszt operacji to 11 800 zł, a potem potrzebne są jeszcze ortezy i rehabilitacja, która umożliwi Wiktorii naukę chodzenia. To straszne, że nie tylko moje chęci i serce są potrzebne, ale również pieniądze. Dlatego proszę o Twoją pomoc, bo tylko dzięki niej  życie Wiktorii ma szansę się odmienić…

POMÓC DZIEWCZYNCE  Z ROZTOKI W GM.STRZEOM MOŻNA POPRZEZ STRONĘ:

https://www.siepomaga.pl/wiktoria-postawska